·
Η φροντίδα του ασθενή με άνοια είναι αρκετά απαιτητική και γίνεται ακόμη περισσότερο , όσο εξελίσσεται η νόσος.
· «Φροντιστής» είναι το άτομο που βοηθά τον ασθενή με άνοια, σε καθημερινή βάση, και φροντίζει για την κάλυψη των αναγκών του, καθώς και την ασφαλή και άνετη διαβίωση του.
· Συνήθως , φροντιστής του ανοϊκού ασθενή είναι κάποιο μέλος της οικογένειας . Εναλλακτικά, φροντιστής μπορεί να είναι ένας έμμισθος επαγγελματίας.
Ο όρος «φορτίο» των φροντιστών, αφορά τη σωματική, ψυχική , κοινωνική και οικονομική επιβάρυνση από τη συνεχή φροντίδα του ασθενή.
1. Η σωματική εξάντληση που μπορεί να προκύψει λόγω των απαιτήσεων της φροντίδας του ασθενή, συχνά εκδηλώνεται με σωματικές ενοχλήσεις, αίσθημα διαρκούς κούρασης, έλλειψη ύπνου ή καλής ποιότητας ύπνου.
2. Η οικονομική επιβάρυνση έγκειται στα έξοδα που αφορούν την φροντίδα - εν γένει - του ασθενή αλλά και τις ιατροφαρμακευτικές ανάγκες , τα οποία επίσης «βαραίνουν» την οικογένεια ή τον φροντιστή μεμονωμένα. Πιθανά o φροντιστής να πρέπει να αφήσει ακόμη και τις επαγγελματικές του δραστηριότητες, λόγω της ανάγκης διαρκούς φροντίδας του ασθενή.
3. Η κοινωνική επιβάρυνση, αφορά τη διατάραξη της κοινωνικής ζωής των φροντιστών · υπάρχει λιγότερος προσωπικός χρόνος καθώς και η ανάγκη διαρκούς φροντίδας του ατόμου με άνοια, ειδικά όσο εξελίσσεται η νόσος. Αυτό σημαίνει ότι οι κοινωνικές του επαφές μπορεί να μειωθούν αρκετά, να μην υπάρχει ενασχόληση με χόμπυ ή τις συνήθεις δραστηριότητες του, με αποτέλεσμα την απομόνωση του.
4. Η ψυχοσυναισθηματική επιβάρυνση, φαίνεται ότι ίσως είναι και η σημαντικότερη συνέπεια της φροντίδας του ανοικού ασθενή. Καταρχήν, η άνοια ως σύνδρομο, δεδομένου ότι αφορά νευρολογικές παθήσεις που δεν είναι θεραπεύσιμες, κινητοποιεί τον «φόβο του θανάτου», συνειδητά ή ασυνείδητα , για τον φροντιστή. Οι συναισθηματικές αντιδράσεις ποικίλλουν , ανάλογα τη συνθήκη ακόμη και την σχέση μεταξύ φροντιστή- ασθενή. Συχνά, υπάρχει μια σειρά «αρνητικών» συναισθηματικών αντιδράσεων στον φροντιστή και την οικογένεια του ασθενή και οι οποίες συνήθως είναι οι εξής :
1. Θυμός
2. Ντροπή
3. Πένθος
4. Μοναξιά
5. Ενοχή
6. Άγχος
1.Θυμός :
Οι συνεχόμενες απαιτήσεις της φροντίδας του ατόμου, η συμπεριφορά του, η δυσκολία στην επικοινωνία, η έλλειψη χρόνου για τον ίδιο τον φροντιστή, δημιουργούν μια διαρκή ένταση και αίσθημα θυμού στον φροντιστή.
Ο θυμός μπορεί να απευθύνεται στον πάσχοντα , στο γιατρό, στον εαυτό, κτλ.
Ο θυμός ως συναίσθημα , είναι συνήθως ένδειξη άλλων συναισθημάτων, όπως θλίψη, αίσθημα αβοηθησίας, ματαίωση κτλ.
2. Ντροπή :
Η συμπεριφορά του ασθενή φέρνει τον φροντιστή συχνά σε δύσκολη θέση. Ο φροντιστής συχνά νιώθει ότι η συμπεριφορά του ατόμου με άνοια, τον «εκθέτει», ειδικά όταν εκδηλώνεται μπροστά σε άλλους.
3. Πένθος :
Το πένθος αφορά μια απώλεια, πραγματική ή συμβολική.
Στην άνοια, η αλλαγή ρόλων δημιουργεί συχνά το αίσθημα της απώλειας .
Η ματαίωση των σχεδίων των φροντιστών ή η αλλαγή τους, βιώνεται ως απώλεια επίσης.
Η αλλαγή ή η απώλεια της σχέσης και της σύνδεσης με τον ασθενή , αποτελεί έναν ακόμη λόγο ύπαρξης του πένθους.
4. Μοναξιά:
Περιορισμός των δραστηριοτήτων εκτός σπιτιού.
Μεγάλα χρονικά διαστήματα παραμονής στο σπίτι.
Απώλεια κοινωνικών επαφών.
Τα παραπάνω συμβάλλουν στο να βιώνει το αίσθημα της μοναξιάς ο φροντιστής και της αποκοπής του, από το κοινωνικό, φιλικό, εργασιακό του περιβάλλον.
5. Ενοχή :
Το αίσθημα ενοχής που μπορεί να νιώθει ο φροντιστής σχετίζεται συνήθως με το αίσθημα της ντροπής ή του θυμού για τη συμπεριφορά του ασθενή .
Το ενδεχόμενο να μπει ο ασθενής με άνοια σε κάποιο ίδρυμα, λόγω των δυσβάσταχτων απαιτήσεων της φροντίδας, επίσης εγείρει ενοχικά συναισθήματα στον φροντιστή.
6. Άγχος :
Το άγχος των φροντιστών εκδηλώνεται συχνά με τους εξής τρόπους:
v Ανησυχία για το μέλλον
v Αίσθημα «απώλειας ελέγχου»
v Σωματική εξάντληση
v Θυμός
v Διαταραχές στον ύπνο
v Έλλειψη συγκέντρωσης
v Προβλήματα υγείας, ψυχοσωματικά συμπτώματα.
v Καταθλιπτικά συμπτώματα (αίσθημα θλίψης, αβοηθησία, ανηδονία κτλ)
v Κατάχρηση ουσιών
Ø Η «αυτοφροντίδα» των φροντιστών
Η διαχείριση των αρνητικών συναισθημάτων και γενικά η φροντίδα του εαυτού είναι πολύ σημαντική για τους φροντιστές.
Η «αυτοφροντίδα» των φροντιστών ξεκινά από την αναγνώριση των δυσκολιών και την παραδοχή τους ( σε όποιο επίπεδο) καθώς και τη συνειδητοποίηση ότι οφείλουν να προσέχουν τον εαυτό τους και για τους ίδιους , αλλά και για το άτομο που φροντίζουν.
Σημαντική είναι επίσης η αναγνώριση των ορίων της ψυχικής και σωματικής αντοχής από τον φροντιστή, γιατί έτσι γίνεται συνειδητή η ανάγκη για βοήθεια.
Η συνειδητοποίηση ότι ο φροντιστής είναι σημαντικός (για τον ίδιο αλλά και τον ασθενή) και πρέπει να αναγνωρίζει την κόπωση ή την υπέρβαση των ορίων του, βοηθά στην αποτελεσματικότερη φροντίδα
v Τρόποι αυτοφροντίδας :
Μοίρασμα της εμπειρίας και αναζήτηση βοήθειας
Προσωπικός χρόνος
Όχι αυτοκατηγορία
Αναγνώριση προσωπικών ορίων
Διαχείριση του στρες
Διαχείριση θυμού
Διαχείριση ανησυχίας/φόβων
Μοίρασμα της εμπειρίας και αναζήτηση βοήθειας :
Ø Τα συναισθήματα και οι προβληματισμοί σχετικά με την φροντίδα του ασθενούς είναι χρήσιμο να αναγνωρίζονται και επικοινωνούνται. Με τον τρόπο αυτό , ο ίδιος ο φροντιστής κατανοεί καλύτερα ποιες είναι οι δυσκολίες και μέσω του μοιράσματος πιθανά να βρει και τις κατάλληλες λύσεις. Επιπλέον, το μοίρασμα είναι ένας τρόπος «εκφόρτισης» των αρνητικών συναισθημάτων.
Ø Αναζήτηση βοήθειας από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον, αλλά και από επαγγελματίες υγείας και υπηρεσίες, μπορεί να είναι πολύ βοηθητική. Η οικογένεια μπορεί να αποτελέσει ένα σημαντικό υποστηρικτικό δίκτυο, μέσω πρακτικής και συναισθηματικής βοήθειας, αλλά και μοιράσματος της φροντίδας του ασθενή σε παραπάνω από ένα μέλη.
Ø Αναζήτηση συμβουλών και τρόπων διαχείρισης από άλλους φροντιστές- πιθανά και στο πλαίσιο μιας ομάδας υποστήριξης φροντιστών. Η αναζήτηση συμβουλών και βοήθειας μπορεί να γίνει προς τους κατάλληλους επαγγελματίες υγείας. Με τον τρόπο αυτό, ο φροντιστής συλλέγει τις κατάλληλες πληροφορίες, βρίσκει λύσεις και αποκτά νέες δεξιότητες για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των δυσκολιών και των απαιτήσεων της φροντίδας.
Ø Η αποδοχή της βοήθειας , όταν προσφέρεται, διευκολύνει τον φροντιστή να ξεκουραστεί σωματικά, ψυχικά και νοητικά.
• Προσωπικός χρόνος
Ø Εύρεση χρόνου από τον φροντιστή μέσα στη μέρα για τον εαυτό του. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί μέσω της παραμονής του ασθενή σε Κέντρο Ημέρας – για κάποιες ώρες- ή με τη βοήθεια έμμισθου φροντιστή.
Ø Ξεκούραση, προσωπική υγιεινή.
Ø Ενασχόληση με προσωπικά ενδιαφέροντα και δραστηριότητες.
Ø Κοινωνική συναναστροφή. Όσο είναι δυνατό, ο φροντιστής είναι καλό να διατηρήσει τις κοινωνικές επαφές του. Η συνεύρεση με γνωστούς και φίλους λειτουργεί συχνά «αποσυμπιεστικά».
Όχι αυτοκατηγορία
Ø Ο φροντιστής δεν είναι υπεύθυνος για τη συμπεριφορά του ασθενή ή για τις δυσκολίες που προκύπτουν. Η νόσος είναι αυτή που ευθύνεται και όχι η δική του συμπεριφορά ή ο τρόπος χειρισμού των καταστάσεων.
Ø Δεν είναι εγωιστική η αναγνώριση των αναγκών του φροντιστή από τον ίδιο και η προσπάθεια κάλυψης τους, αντίθετα διασφαλίζει ποιοτικότερη φροντίδα.
Ø Η νόσος ευθύνεται για δυσχέρειες και αλλαγές στην καθημερινότητα, όχι ο φροντιστής ή ο ασθενής.
Αναγνώριση προσωπικών ορίων
Ø Ο φροντιστής είναι καλό να έχει επίγνωση μέχρι πού φτάνουν οι αντοχές και τα όρια του, σε επίπεδο σωματικό και ψυχικό.
Ø Δεν οφελεί η πεποίθηση ότι πρέπει να παραβλέπει τις δικές του ανάγκες και να τις «θυσιάζει» για να φροντίζει χωρίς διακοπή τον ασθενή. Στην πραγματικότητα, η «αυτό-φροντίδα» του φροντιστή διασφαλίζει και ποιοτικότερη φροντίδα του ατόμου με άνοια.
• Διαχείριση στρες
Ø Έγκαιρη διάγνωση της νόσου. Η έγκαιρη διάγνωση δίνει τον χρόνο στον φροντιστή να προσαρμοστεί στη νέα συνθήκη της ασθένειας, να προγραμματίσει σε ένα βαθμό τις απαιτούμενες ενέργειες, δεδομένων των νέων συνθηκών. Επιπλέον, η έγκαιρη διάγνωση βοηθά και στην ψυχολογική προσαρμογή του φροντιστή.
Ø Ενημέρωση για σχετικές ιατρικές και ψυχοκοινωνικές υπηρεσίες. Οι πληροφορίες για τις υπηρεσίες που αφορούν την άνοια, είναι χρήσιμες δεδομένου ότι ο φροντιστής μπορεί να απευθυνθεί σε αυτές για να ζητήσει βοήθεια ή χρήσιμες συμβουλές.
Ø Αποδοχή της βοήθειας από οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον. Το «μοίρασμα» της ευθύνης που αφορά την φροντίδα του ασθενή τόσο σε πρακτικό όσο και σε συναισθηματικό επίπεδο, αμβλύνει το άγχος που προκαλεί η συνθήκη της νόσου και οι απαιτήσεις της φροντίδας.
Ø Χαλαρωτικές δραστηριότητες. Η ενασχόληση, όσο γίνεται , με ευχάριστες δραστηριότητες, όπως η άσκηση, οι καλλιτεχνικές δραστηριότητες κτλ, διασφαλίζουν την ψυχική ισορροπία του φροντιστή και δρουν αγχολυτικά.
Ø Αναζήτηση βοήθειας από ειδικό ψυχικής υγείας. Όταν το στρες διαταράσσει με σοβαρό τρόπο τη λειτουργικότητα του φροντιστή (πχ εκδηλώνονται ψυχοσωματικά συμπτώματα), η αναζήτηση βοήθειας από ένα ειδικό ψυχικής υγείας, ενδείκνυται.
Ø Έγκαιρη διαχείριση οικονομικών και νομικών θεμάτων. Η αναζήτηση βοήθειας από υπηρεσίες ή κάποιο δικηγόρο σχετικά με οικονομικά ή/και νομικά ζητήματα, διασφαλίζει τον έγκαιρο προγραμματισμό των απαιτούμενων ενεργειών για την τακτοποίηση τους και βοηθά στην «άμβλυνση» του στρες που πηγάζει από τέτοιου είδους υποθέσεις.
Ø Διαχείριση θυμού
Ø Έκφραση συναισθημάτων (εν προκειμένω του θυμού) σε ένα ασφαλές ψυχολογικά περιβάλλον.
Ø Όχι διαρκής ενασχόληση και αναπαραγωγή όσων θυμώνουν τον φροντιστή.
Ø «Μοίρασμα» του συναισθήματος του θυμού.
Ø Αξιολόγηση της κατάστασης που προκαλεί θυμό και προσπάθεια να εντοπιστεί το συναίσθημα «πίσω» από τον θυμό.
Ø Η υπενθύμιση ότι για τις δυσκολίες ευθύνεται η νόσος, όχι ο ασθενής.
Ø Μικρό διάλειμμα και προσπάθεια να ανακτηθεί ο έλεγχος ξανά.
Ø Όχι παθητική επιθετική συμπεριφορά προς τον ασθενή, πχ έμμεση «τιμωρία».
Ø Όχι μεταβίβαση του θυμού σε άλλο άτομο ή συνθήκη.
Ø Αποφυγή «εύκολων» και γενικευμένων συμπερασμάτων για τη συμπεριφορά του ασθενή.
Ø Όχι επικριτική συμπεριφορά.
· Διαχείριση φόβου/ανησυχίας
Ø Επίγνωση των ορίων και των αντοχών του φροντιστή.
Ø Προσπάθεια να γίνει κατανοητή η ανάγκη που προσπαθεί να εκφράσει ο ασθενής.
Ø Το γεγονός ότι τα συμπτώματα της άνοιας εμφανίζονται εξελικτικά, δίνει χρόνο προετοιμασίας στον φροντιστή.
Ø «Μοίρασμα» των φόβων και της ανησυχίας με άλλα άτομα του περιβάλλοντος (οικογένεια, φίλοι κτλ).
Ø Εύρεση των κατάλληλων πηγών βοήθειας/υποστήριξης.
